Autismo pode não ser mais comum em meninos: estudo sueco aponta diagnóstico tardio em mulheres

Durante décadas, o autismo foi tratado como uma condição que atinge com mais frequência homens e meninos do que mulheres e meninas. Um estudo recente de grande escala, porém, baseado em dados de milhões de pessoas, sugere que essa diferença pode não ser real - ao menos na Suécia.

Na infância, meninos continuam recebendo diagnóstico em taxas bem mais altas. No entanto, ao chegar à vida adulta, a proporção entre homens e mulheres diagnosticados se aproxima de 1:1. Em outras palavras, não parece que existam necessariamente menos mulheres com autismo; o que os dados indicam é que elas tendem a ser identificadas mais tarde.

Transtorno do espectro autista (TEA) em mulheres e meninas: por que o “4:1” pode enganar

As taxas de diagnóstico do transtorno do espectro autista (TEA) vêm aumentando desde os anos 1990, mas a distribuição entre sexos não tem sido equivalente. O DSM-5 - manual que descreve condições de saúde mental e orienta práticas diagnósticas e de tratamento - afirma que, para cada quatro homens diagnosticados com autismo, apenas uma mulher recebe o mesmo diagnóstico.

O novo trabalho, conduzido pela epidemiologista médica Caroline Fyfe, do Instituto Karolinska (Suécia), desenha um cenário bem diferente. Ele se soma a um conjunto crescente de pesquisas que aponta que mulheres e meninas autistas podem estar sendo prejudicadas pelos modelos atuais de identificação e cuidado.

O que é autismo e como o tratamento costuma ser conduzido

O autismo é um transtorno do neurodesenvolvimento caracterizado por dificuldades em interação social e comunicação, interesses intensos e específicos por determinados temas ou atividades, comportamentos repetitivos e uma preferência marcada por rotinas.

O tratamento é centrado no manejo de sintomas e necessidades. Por ser um transtorno “do espectro”, há grande variação: algumas pessoas precisam de apoio adicional - por exemplo, quando não conseguem falar, trabalhar para obter renda ou viver de forma independente -, enquanto outras conseguem morar sozinhas e lidar melhor com as dificuldades por meio de terapia, adaptações no trabalho e tratamento de sintomas específicos e de outros problemas de saúde que frequentemente aparecem junto com o TEA.

Na infância, o diagnóstico costuma depender, em grande parte, de relatos de cuidadores e de avaliações de profissionais de saúde sobre o quanto os comportamentos da criança se encaixam na descrição do DSM-5.

Quando uma condição é apresentada como predominante em um grupo demográfico, torna-se mais fácil que ela passe despercebida em outros - especialmente se os sinais se manifestarem de maneira diferente do que o DSM-5 descreve, como muitos especialistas e pessoas autistas suspeitam que ocorra.

O que o estudo na Suécia analisou e encontrou

A equipe de Fyfe examinou registros médicos de mais de 2,7 milhões de pessoas nascidas na Suécia entre 1985 e 2020. O objetivo foi acompanhar como a prevalência e a proporção de diagnósticos clínicos de TEA mudavam do nascimento até os 37 anos.

O padrão observado foi consistente: na infância, homens eram diagnosticados com autismo muito mais frequentemente do que mulheres. Por volta dos 20 anos, porém, essa diferença praticamente desaparecia, ficando próxima do equilíbrio. Isso sugere que o autismo não é necessariamente uma condição predominantemente masculina; o que pode ocorrer é que meninas e mulheres levam mais tempo para receber diagnóstico - e os motivos ainda não estão totalmente esclarecidos.

Segundo Fyfe e colegas, a razão homem-mulher pode ser “substancialmente menor do que se acreditava” e, na Suécia, “na vida adulta, pode deixar de ser distinguível”. Para o grupo, essas observações reforçam a necessidade de investigar por que grupos femininos recebem diagnóstico mais tarde do que indivíduos do sexo masculino.

Viés diagnóstico ou diferença real? O debate levantado pela pesquisa

Em um editorial que acompanhou o estudo, a paciente e defensora do tema Anne Cary afirmou que pesquisas recentes e relatos frequentes de mulheres autistas indicam que a proporção real é menos distorcida e que as práticas atuais falham em reconhecer o autismo em muitas mulheres - às vezes até a vida adulta, quando não deixam de reconhecer por completo.

Para Cary, as evidências dão força ao argumento de que vieses sistémicos no diagnóstico, e não uma diferença verdadeira na incidência, sustentam a ideia amplamente difundida de uma proporção 4:1 entre homens e mulheres.

Ela também aponta uma explicação alternativa: talvez traços autistas surjam mais tarde em mulheres. Se isso for verdade, escreve ela, “pode ser injusto supor que o autismo esteja sendo ‘perdido’ em meninas pequenas”.

Ainda assim, Cary lista razões sólidas para considerar a hipótese de subdiagnóstico como algo sério:

• Diferenças por sexo na apresentação dos traços autistas, sobretudo na infância.
  
• Expectativas e vieses de informantes e avaliadores (como pais, professores e profissionais de saúde), que podem pressupor que meninas têm menor probabilidade de serem autistas e, assim, tender a não reconhecer sinais compatíveis com TEA nelas.

Um ponto adicional: camuflagem social e custo emocional (aspecto pouco explorado nos números)

Um fator frequentemente discutido em relatos clínicos e experiências pessoais é a chamada “camuflagem” (ou mascaramento) social: o esforço consciente de imitar comportamentos esperados, esconder dificuldades e “passar despercebida”. Esse padrão pode reduzir suspeitas na escola e até em consultas, mas costuma ter custo elevado, associado a exaustão, ansiedade e agravamento de sofrimento psíquico, especialmente quando a pessoa passa anos sem compreender o motivo das próprias dificuldades.

Mesmo quando a pesquisa se concentra em dados de prontuário, é útil considerar que o caminho até o diagnóstico pode incluir períodos longos de adaptação forçada, o que ajuda a explicar por que muitas mulheres só chegam à avaliação especializada após crises, sobrecarga no trabalho, depressão ou ansiedade.

Limitações importantes dos dados

O longo período de acompanhamento e o tamanho da amostra tornam os resultados bastante robustos, mas há restrições relevantes:

• A coorte analisada inclui apenas pessoas nascidas na Suécia; portanto, pode não refletir o que ocorre em outros países.
• O estudo não considerou o impacto de condições frequentemente associadas ao transtorno do espectro autista, como TDAH, deficiência intelectual, depressão e ansiedade.
• Não houve aprofundamento em outros fatores demográficos, como raça/etnia ou condição socioeconómica.
• Faltaram dados de atendimento ambulatorial antes de 2001, o que fez com que, nas coortes mais antigas, o diagnóstico de TEA aparecesse em idades mais avançadas. Isso pode significar que a diferença de idade no diagnóstico entre homens e mulheres esteja, na verdade, subestimada.

Implicações práticas: por que diagnóstico tardio importa (e como isso pode orientar triagens)

Quanto mais tarde o TEA é identificado, maior a probabilidade de a pessoa passar anos sem suporte adequado, recebendo explicações incompletas para dificuldades sociais, de comunicação ou sensoriais. Em termos de políticas de saúde e educação, esses achados sugerem que estratégias de triagem e avaliação precisam ser sensíveis a apresentações variadas do autismo - e não apenas a um “modelo padrão” historicamente associado a meninos.

Para famílias e adultos que suspeitam de TEA, uma abordagem útil é procurar avaliação com profissionais habituados a reconhecer diferentes perfis e a investigar o desenvolvimento ao longo da vida, especialmente quando há histórico de dificuldades persistentes, interesses restritos intensos, necessidade de rotina e desgaste significativo para manter interações sociais.

O que os autores recomendam a seguir

Para Fyfe e colegas, ainda existe muito a aprender sobre autismo, sobretudo em mulheres e meninas. Eles concluem que pesquisas futuras devem se concentrar em diferenças fenotípicas na forma como o TEA se manifesta por sexo e nas consequências disso para práticas de rastreio e diagnóstico.

O estudo foi publicado na BMJ.